Cómo cuidar al otro sin dejar de cuidarse a sí mismo

Blog abril 13, 2022
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La comunicación entre cuidador y paciente es la clave para una vida saludable. (Foto: Shutterstock)

Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) muestran que, aproximadamente, el 1% de la población mundial mayor de 65 años tiene la enfermedad de Parkinson. Y con el diagnóstico viene la necesidad de ajustes en toda la familia, ya que, según evoluciona el cuadro, los cuidados específicos son aún más necesarios.

La enfermedad de Parkinson afecta el sistema neurológico y causa temblores, pérdida del control motor, trastornos en el humor, alteraciones en el sueño y pérdida del olfato. Estos síntomas exigen gran atención para que quien está afectado por esta enfermedad pueda realizar las actividades del día a día.

“Generalmente, recibir el diagnóstico de Parkinson es un golpe para la persona y para la familia”, explica la fisioterapeuta Fernanda Botta, asistente de investigaciones en la Asociación Brasil Parkinson, que atiende a pacientes y familiares cuidadores. La institución también ofrece recursos para el bienestar de esas personas.

Según ella, la falta de conocimiento es la mayor responsable de la recepción negativa. “Muchos piensan que ese es el final del camino, pero cuando comienzan a involucrarse y a entender y, principalmente, a comprender que no es tan definitivo, las cosas comienzan a mejorar”, detalla Fernanda.

A pesar de de que no existe cura para la enfermedad de Parkinson, hay tratamientos que atenúan considerablemente los síntomas y extienden el tiempo de vida con calidad. Sin embargo, es esencial que quienes sean responsables de quien sufre la enfermedad comprenda su lugar durante ese camino.

De acuerdo con el estudio “Adaptación de los familiares cuidadores de ancianos con enfermedad de Parkinson: proceso de transición”, en la mayor parte de los casos, un miembro de la familia termina asumiendo ese papel de cuidador. Fernanda resalta que es común que el familiar que se hace responsable de los cuidados del paciente abandone las actividades de su propia vida. Eso, muchas veces, puede ser perjudicial para ambos.

Paciencia y respeto

Normalmente, quien se dedica al cuidado integral son esposas, hijas o hermanas, ya que la mayor incidencia de la enfermedad está en los hombres. Son ellas, generalmente, quienes se dedican a administrar medicamentos, alimentación, higiene, consultas médicas, terapias y otras necesidades para el bienestar y tratamiento del paciente.

Durante el progreso de la enfermedad, el paciente puede perder la agilidad para realizar tareas como vestirse o bañarse. Por eso, es importante que el cuidador entienda y respete la autonomía de la persona, incluso cuando eso signifique que para concluir algunas actividades se necesitará más tiempo.

Mientras tanto, la fisioterapeuta resalta que es fundamental que el cuidador también se preocupe por sí mismo. Ejercicios físicos, momentos de ocio, diálogo y grupos de apoyo son algunos de los pilares sugeridos por ella para la comodidad de todos los involucrados.

Existen diversas instituciones de apoyo a personas con Parkinson en Sudamérica que ofrecen apoyo para los cuidadores. Además de eso, también existen grupos on-line que proporcionan ese cambio de experiencias y diálogo. La Asociación Brasil Parkinson, en la ciudad de São Paulo, ofrece grupos de apoyo, ruedas de conversación, actividades recreativas y, pronto, retomará los grupos de actividades físicas exclusivas para cuidadores. Las clases tendrán lugar durante el día y el acompañante podrá participar mientras espera que el paciente termine su sesión de terapia, por ejemplo.

“La familia, en general, debe ser vista como responsable de la salud de sus miembros, y necesita ser escuchada, valorada y estimulada a participar en todo el proceso de cuidar”, dice el estudio “Descubriendo la enfermedad de Parkinson: impacto para el parkinsoniano y su familiar”.

Para Fernanda, el diálogo es fundamental entre el cuidador y el paciente, entre cuidadores y entre pacientes. Cuando el cuidador logra tener una conversación clara con la persona cuidada, es posible encontrar un equilibrio. Tener el apoyo de otras personas para dividir responsabilidades también hace la diferencia. Ya sea otro familiar o un cuidador formal como un enfermero, por ejemplo, permite que esa persona pueda descansar y dedicarse a actividades de interés propio, lo que mantendrá su calidad de vida.

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